Mia zia e la sua diversità

La sorella di mia mamma ha la Sindrome di Down. La sua storia è stata molto travagliata: dapprima l’abbandono della madre alla sua nascita, poi l’istituzionalizzazione in una struttura dove ha passato un’adolescenza disturbata anche da episodi di maltrattamento fisico, fino a quando mia madre è diventata il suo tutore; da allora la sua vita è cambiata in meglio. Mia zia si chiama Simonetta, ha 53 anni e attualmente vive presso una struttura per disabili. Mia mamma ha conosciuto sua sorella che era giovane come me, ma il loro affetto e il loro amore da allora è rimasto immutato nel tempo.

Mia zia sembra sempre giovane, è piccola, cicciottella, ha gli occhi azzurri a mandorla che assomigliano a due pezzi di cielo e un volto sempre giovanile con la pelle delicata e cappelli castani scuri, sottili e dritti a caschetto. La sua vita è stata un alternarsi di momenti difficili, in cui stava male e trascorreva anche mesi in ospedale, e momenti belli, durante i quali i miei genitori la facevano divertire portandola in vacanza al mare, al lago e in montagna.

Quando sono nata io, mia zia mi è stata sempre vicina perché era spesso ospite da noi ed è quindi diventata una figura importante per me. Negli anni il nostro rapporto ha comunque subito dei cambiamenti importanti ed è stato più volte messo a dura prova. Quando lei stava male, ed io ero ancora molto piccola, dovevo separarmi dai miei genitori, perché loro erano impegnati ad assisterla, passando da un ospedale all’altro, anche fuori provincia, e dedicando quindi importanti energie e risorse.

Nonostante abbia anche sofferto in alcuni momenti, perché mi mancavano i miei genitori, sono molto legata a Simonetta. Quando ero piccola, lei era un po’ la mia tata o la mia sorellina maggiore, mi coccolava, facevamo i puzzle insieme, litigavamo per i giochi, le piaceva vestirmi e pettinarmi e, se ci penso, anche adesso mi sembrava di essere, qualche volta, la sua bambolina. Nel tempo però la situazione è cambiata e da qualche anno sono io che mi occupo di lei: la imbocco quando sta male e non vuole mangiare, la pettino, la cambio quando si sporca e le prendo la mano e le canto le sue canzoni preferite.

Non si può descrivere in poche righe quello che provo quando penso a lei, ma sicuramente posso dire che Simonetta è come una piccola lucetta che ha sconvolto emotivamente e gioiosamente la mia famiglia. Adesso che sono quasi maggiorenne e rivedo la mia infanzia insieme a lei guardando le fotografie del mio album, rileggo alcuni importanti e bei momenti trascorsi insieme. In quelle foto rivedo me e la mia famiglia in tante occasioni quotidiane e non posso fare a meno di sorridere e talvolta anche rattristarmi pensando a tutto quello che lei è stata per me quando ero piccola.
A causa delle sue gravi patologie mia zia adesso non può più venire a casa mia, quando però vado a trovarla e sente la mia voce le si illumina il volto e ride, mi chiama per nome vicino a sé per giocare e cantare insieme le sue canzoni preferite.